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eltern für eltern

Erfahrungsbericht von Eltern über die CI-Operation: 

Portrait von Familie Mauro

Ivan, hochgradig schwerhörigivan

Name der Eltern:   Alessandro und Patrizia Mauro (beide hörend)
Geschwister:         Leandro, hochgradig schwerhörig

Vom negativen Hörscreening zur Diagnose.

Am 8. Oktober 2006 wurde unser erster Sohn Ivan in Olten geboren. Das Glücksgefühl nach der Geburt war unbeschreiblich und wir konnten es kaum fassen, dass wir endlich unseren kleinen Sonnenschein in den Armen halten durften. Während des Spitalaufenthaltes wurden diverse Tests durchgeführt, u.a. ein Hörscreening. Wir hatten uns vorher wenig darüber informiert und waren etwas getrübt, als uns die Krankenschwester mitteilte, Ivan hätte das Screening nicht bestanden.

Der Kinderarzt beruhigte uns indem er uns erklärte, dass viele Säuglinge den Test nicht bestehen, weil sie noch Fruchtwasser in den Ohren hätten. Als wir das Spital verliessen, erhielten wir einen Termin im HNO-Ambulatorium Olten, wo drei Monate später das Hörscreening wiederholt werden sollte. Zu Hause lief alles sehr gut und Ivan entwickelte sich prächtig. Wir hatten das Gefühl, er reagiere auf unsere Stimmen und wir hätten zu diesem Zeitpunkt nie eine Auffälligkeit bemerkt, wenn nicht dieses Hörscreening gewesen wäre. Im Januar 07 wurde das Screening in Olten wiederholt. Es war ein schwieriger Termin, da das Ambulatorium unserer Meinung nach nicht auf Babies eingestellt ist. So hatte die Krankenschwester grosse Mühe das Screening durchzuführen und wegen des unklaren Ergebnisses wollten die Ärzte keine klare Aussage machen, ob nun Ivan hörte oder nicht. So beschlossen wir, Ivan im Kinderspital Aarau anzumelden, wo wir dann erst im März 07 einen Termin erhielten.

Wir hatten mehr und mehr das Gefühl, dass mit Ivan’s Hörvermögen etwas nicht in Ordnung war.

In der Zwischenzeit wurden unsere Beobachtungen schärfer und wir hatten mehr und mehr das Gefühl, dass mit Ivan’s Hörvermögen etwas nicht in Ordnung war. Es wunderte uns zum Beispiel, dass er nie aufschreckte, auch wenn etwas zu Boden viel oder sonst ein lautes Geräusch ertönte. Endlich war es soweit und wir konnten Ivan nach Aarau bringen, wo wir liebevoll betreut wurden und das Hörscreening problemlos wiederholen konnten. Das Ergebnis war leider eindeutig, Ivan hatte das Screening nicht bestanden. Nach unseren Beobachtungen und den Testergebnissen riet uns Frau Dr. Pia Schmid, eine Hörprüfung durchführen zu lassen. Wir stimmten zu und im April 07 wurde diese durchgeführt. Dazu musste Ivan mit Dormicum in einen tiefen Schlaf versetzt werden, was für uns kein schönes Gefühl war. Nach ein paar Stunden wachte er auf und wir durften wieder nach Hause gehen. Ein paar Tage später teilte uns Frau Dr. Schmid die Diagnose mit: Ivan ist auf beiden Seiten hochgradig hörbehindert.

Ivan ist auf beiden Seiten hochgradig hörbehindert.

Das hatten wir nicht erwartet… Wir hatten uns schon mit dem Gedanken angefreundet, dass Ivan wohl nicht zu 100% gut hört, aber die Diagnose übertraf das alles. Die Entscheidung für ein Cochlea Implantat so schwer es auch war, uns auf diese neue Situation einzustellen, wollten wir keine Zeit verlieren und haben gleich einen Termin im Landenhof erhalten. In der Zwischenzeit informierten wir uns in allen möglichen Medien und lasen immer wieder, wie wichtig der Zeitfaktor für eine gute Sprachentwicklung sei. Auf unser Verlangen wurden gleich bei der ersten Besprechung im Landenhof Abdrücke von Ivan’s Ohren gemacht, so dass er am 8. Mai 07 schon seine ersten Hörgeräte erhielt. Glücklicherweise akzeptierte er diese auf Anhieb.

Nun fing eine intensive Zeit für uns an.

Einmal pro Woche gingen wir zur Hörgeräte-Einstellung in den Landenhof und einmal kam die Audiopädagogin zu uns nach Hause. Alles war neu für uns, doch wir fühlten uns sofort in guten Händen und wurden rundum sehr gut betreut. Nach einigen Einstellungen kamen die lang ersehnten Reaktionen. Ivan drehte sein Kopf, wenn wir z.B. auf die Trommel schlugen oder mit den Pfannendeckeln spielten. Auch draussen merkten wir, wie er auf laute Motorräder oder den Zug reagierte. Die Zeit verging schnell und Ivan war schon ein Jahr alt. Wir freuten uns über jeden Fortschritt, wie Ivan’s „a-a“ beim Versuch „papa“ zu sagen oder seine Handbewegung beim Lied „qua qua qua“. Ivan ist ein so aufgewecktes und neugieriges Kind, deshalb hatten wir das Gefühl, dass da mehr kommen sollte.

Zu wenig Input mit Hörgeräten.

Wir waren überzeugt, dass Ivan mit den Hörgeräten zu wenig Input bekam, um mehr Sprache produzieren zu können. Die vielen Gespräche mit unserer Audiopädagogin, die Teilnahme am CI-Forum und eine weitere Untersuchung mit anschliessendem Gespräch bei Frau Dr. Pieren liessen uns zur Entscheidung kommen, alle Abklärungen für eine CI-Implantation durchführen zu lassen.

Die Entscheidung, bei welcher CI-Klinik wir uns anmelden sollten, fiel uns schwer.

Geographisch ergab sich für uns keine Präferenz und niemand wollte uns beeinflussen. So nahmen wir mit Zürich und Luzern Kontakt auf und entschieden uns schlussendlich für Luzern. Einerseits weil uns Prof. Linder auf Anhieb einen sehr guten Eindruck hinterlassen hatte und andererseits, weil es hier möglich war, zwischen zwei Systemen (Cochlear oder MedEl) zu wählen. Für die Voruntersuchungen (MRI, CT, BERA) musste Ivan leider wieder dieses Dormicum einnehmen, damit er tief schlafen konnte. Wir waren den halben Tag in Luzern und konnten wieder nach Hause, als Ivan aufwachte und keine Nebenwirkungen zeigte. Die Ergebnisse waren alle gut, wie uns Dr. Oppermann mitteilte. Wir erhielten einen Termin bei Prof. Linder, welcher uns noch einmal die ganze Operation erklärte. Wir entschieden uns zusammen mit dem Ärzteteam für eine beidseitige Implantation. Der Eingriff würde dadurch etwas länger dauern, doch so musste Ivan nur einmal ins Spital und erhielt auch nur einmal eine Vollnarkose.

Nun ging es darum, uns für ein CI-System zu entscheiden.

Auch hier wollte uns niemand eine Empfehlung abgeben, da beide Systeme (Cochlear und MedEl) als sehr gut eingestuft werden. Aufgrund der Informationen aus dem CI-Forum, den vielen Unterlagen, des Tragkomforts für ein Kleinkind und schlussendlich durch eine gute Portion Bauchgefühl entschieden wir uns für MedEl.

Die Operation stand bevor.

Am Freitag, 16. Mai 08, wurde Ivan im KS Luzern auf beiden Seiten operiert. Das war für uns wohl der schwierigste Tag in unserem Leben. Das Schlimmste war die Trennung, als die Ärzte Ivan um 7.30h in den OP-Saal nahmen. Prof. Linder war so lieb und liess uns während der OP informieren, dass alles gut verlief. Um ca. 13 Uhr sahen wir dann unseren kleinen Schatz endlich wieder. Durch die Bandage waren seine Augen geschwollen, das war kein schöner Anblick. Ivan schlief den ganzen Nachmittag und auch abends war er noch sehr müde. Die erste Nacht nach der OP wachte Ivan immer wieder auf und weinte, was wohl auch mit der störenden Kopfbandage zu tun hatte. Am nächsten Morgen ging es ihm schon etwas besser und er fing wieder an zu gehen und in der Spielecke zu stöbern. Unsere Familie besuchte ihn am Nachmittag, worüber er grosse Freude zeigte. Am Abend wurde die Kopfbandasche entfernt, es blieben nur kleine Pflaster hinter den Ohren.

Da alles so gut lief, durften wir am Sonntag schon nach Hause fahren.

Für Ivan kehrte sofort die Normalität zurück. Er spielte mit seinen Sachen, ass mit gutem Appetit und konnte auch wieder gut schlafen. Die Operation war also bestens überstanden!

Nach einem Monat fuhren wir zur ersten CI-Einstellung.

Nach der CI-Implantation Nach einem Monat war es endlich soweit, wir fuhren nach Luzern zur ersten CI-Einstellung. Wir wussten, dass wir nicht zu viel erwarten durften und waren daher auch nicht enttäuscht, dass Ivan nicht gleich reagierte. Wir fuhren am Anfang zweimal, dann noch einmal die Woche nach Luzern und konnten nach etwa einem Monat mit grosser Freude feststellen, wie Ivan auf Geräusche reagierte. Wir entschieden uns, zu Hause nur noch Schweizerdeutsch zu sprechen, obwohl Italienisch auch unsere Muttersprache ist. Wir sind überzeugt, dass wir Ivan auf diese Weise die Sprachentwicklung erleichtern und hoffen, dass er in einem zweiten Schritt die italienische Sprache erwerben kann. Im August 08 fing Ivan an, eigene Laute zu produzieren und sich darüber zu freuen. Immer wieder rief er „mama“, „papa“, „eh-eh“, „a-a“ und versuchte er, Tierlaute nachzumachen.

Bereits nach zwei Monaten konnten wir deutlich bessere Reaktionen als mit den Hörgeräten feststellen.

Das gab uns Mut und bestätigte uns, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Es begann eine sehr spannende Zeit für uns. Situationen, die für Eltern hörender Kinder womöglich keine Beachtung finden, waren für uns viele kleine Erfolgserlebnisse. Beispielsweise als Ivan begann zur Türe zu gehen, wenn es klingelte oder wenn er uns das Telefon brachte, wenn dieses läutete… das kannten wir vorher nicht! Jeden Tag kamen Situationen dazu, welche bei uns für grosses Staunen sorgten. Auch während den Förderstunden mit der Audiopädagogin kamen immer mehr Reaktionen und bald auch Produktionen, sprich Wörter. Nach den Tierlauten folgten bald Namen und dann Gegenstände und Wörter aus Ivan’s Alltag. Dem Höralter entsprechend setzte auch die Phase ein, in der Ivan versuchte, wie ein kleiner Papagei alles nachzusprechen. Auf diese Weise hat er z.B. auf dem Spielplatz „Achtung-Fertig-Los“ und „Eis-zwöi-drü“ gelernt.

Es gab (und gibt) auch Wochen, da hatten wir das Gefühl, es sei gar nichts passiert. Solche „Pausen“ sind ganz normal, wie uns die Audiopädagogin erklärte. Doch manchmal sind wir einfach zu ungeduldig und vergessen, dass es überhaupt ein Wunder ist, dass Ivan in so kurzer Zeit schon so viel kommuniziert. Ivan’s Höralter beträgt nun 18 Monate und seine Sprachentwicklung gibt uns Hoffnung, dass es wirklich in die richtige Richtung geht! Er kann alle Namen aus dem Bekanntenkreis aussprechen, Esswaren, Dinge aus dem Alltag, Tiere und alltägliche Tätigkeiten benennen. Er hört gerne Musik und tanzt dazu. Auf seine Weise singt er bereits erste Liedchen; am besten singt er „Happy Birthday“ auf Italienisch, was er an jedem Geburtstag ganz gerne mitsingt. 2-Wort-Sätze spricht er bereits sehr viele aus (z.B. Ivan ässe, Ivan schlofe, Papi schaffe) und nun kommen die ersten 3-Wort-Sätze (z.B. Ivan use Auto).

Mittlerweile können wir „ganz normal“ mit ihm sprechen und er versteht uns!

Und viel wichtiger ist, dass auch er uns seine Wünsche und Bedürfnisse mitteilen kann. Die Beziehung zwischen uns hat sich positiv verändert. Es ist jetzt möglich, ihn viel mehr ins Familienleben zu integrieren und ihn beispielsweise auf wichtige Ereignisse vorzubereiten. Er versteht es und freut sich darauf, wenn wir Besuch erwarten oder wenn wir zu den Grosseltern oder Götti’s fahren… Glücklicherweise hat Ivan seine CI’s von Anfang an sehr gut akzeptiert, für ihn gehören sie einfach zu ihm. Er meldet uns auch sofort, wenn die Batterien auszuwechseln sind oder sonst etwas nicht i.O. ist. Nebst den Förderstunden zu Hause geht Ivan 2 x pro Woche in die Spielgruppe für hörbehinderte Kinder im Landenhof. Er geht sehr gerne hin und ist bestens in der Gruppe integriert. Er wird noch ein Jahr in die Spielgruppe gehen und dann wird schon die Frage auf uns zukommen, ob er den Kindergarten im Dorf oder im Landenhof besuchen soll. Hoffentlich entwickelt er sich so weiter, dann wird uns die Entscheidung leichter fallen. So oder so: Hauptsache ist, dass sich Ivan wohl fühlt und glücklich ist - dann sind wir es auch!  


Autoren: Alessandro und Patrizia Mauro im Januar 2010